[대한식품의약신문=김재하 기자, 엄지연 기자] 보건복지부는 <국가호스피스연명의료위원회(위원장: 보건복지부 차관)> 심의(6.21)를 거쳐 6월 24일(월) <제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023)>을 발표하였다.
이번 종합계획은 연명의료결정법에 의해 수립된 호스피스·연명의료 분야 최초의 법정 계획으로 “국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장”을 비전으로, ①호스피스 서비스 접근성 제고, ②연명의료 자기결정 보장, ?생애말기 환자·가족 삶의 질 향상을 목표로 수립되었다.
생애말기에는 신체적, 심리적 고통, 돌봄 부담이 증가하나, 이에 대한 국가 사회적 지원은 부족해서 환자와 가족이 스스로 필요한 정보를 얻고 생애말기와 임종을 준비해야 하는 부담을 안고 있다.
또한, 임종기에도 고통 완화나 편안한 돌봄 대신 무의미하게 임종 기간만 연장하는 진료가 지속되고, 사망 전 의료비 지출도 높은 실정이다.
이에 따라, 생애말기에 ①의학적으로 무의미한 연명의료 대신 환자의 자기결정을 보장하고, ②고통 없이 편안하게 삶을 마무리 할 수 있도록, 연명의료결정제도의 안정적 정착과 양질의 호스피스 서비스 확충을 모색해야 한다는 공감대가 형성되었다.
이러한 정책방향 하에서 4개 분야별 추진과제를 마련하였다.
첫째, 호스피스 서비스의 접근성 제고 및 질 향상이다.
이는 환자의 다양한 상황과 선호를 반영하여 호스피스 서비스 유형을 다양화하는 것을 의미한다. 현재는 호스피스 전문병동에 입원하여 서비스를 제공하는 입원형이 중심이나, 진행 중인 유형별 시범사업에 대한 평가를 거쳐 가정형(’20), 자문형(’21), 소아청소년형(’21) 등 다양한 서비스 제공 유형을 제도화한다.
특히, 가정형·자문형 서비스 기관을 5년 동안 약 두배 확충하고, 이 밖에도 국외 사례를 반영하여 다양한 유형의 모형(외래형, 지역사회형 등)을 개발한다.
또한 말기암 등 4개 질환(암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)에 한정된 호스피스 대상을 국제수준으로 확대한다. 우선, 특정 질환별 진단명(만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화증 등) 중심에서 폐, 간 등 장기별 질환군(만성호흡부전, 만성간부전 등) 중심으로 확대하고, 세계보건기구(WHO) 권고 등 국제동향을 고려하여 다양한 질환으로 단계적 확대한다.
지역별 서비스 수요, 공급분석을 실시하고, 부족지역은 공공의료기관 등을 중심으로 호스피스 전문기관 지정을 확대하여 지역별 분포의 편차를 해소한다.
더불어 서비스 제공기관의 전문인력(의사, 간호사, 사회복지사)별 역할에 대한 서비스 표준을 재정립하고, 실습교육, 보수교육 강화 등 표준교육과정을 개편하여 서비스 제공인력의 전문성을 강화한다.
둘째, 연명의료결정제도를 정착시키고 활성화한다.
연명의료 결정을 위한 기관 요건인 의료기관윤리위원회 설치를 확대하고, 연명의료 상담·계획을 활성화한다. 의료기관인증평가, 의료질평가 등 평가지표에 의료기관윤리위원회 설치·위탁 관련 사항을 추가하여 등록을 독려하고, 소규모 의료기관이 공용윤리위원회 협약 시 예산을 지원(’19~)한다.
또한 연명의료 상담 제공 및 결정·이행 등에 대해 건강보험 수가를 반영하고, 임종기 돌봄계획 상담 기회를 높이기 위한 표준 모형 개발 및 절차 개선을 추진하며 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀두는 사전연명의료의향서를 거주지에서 작성할 수 있도록 등록기관을 확대하고, ‘찾아가는 상담소’도 체계적으로 운영한다.
셋째, 대국민 정보제공과 생애말기 지원을 강화하기로 하였다.
호스피스, 연명의료 제도에 대한 인식 확산을 위해 통합 홍보(캠페인)를 시행하고, 찾아가는 지역사회 홍보(노인복지관 등), 일반국민, 환자, 가족, 의료인 대상 주기적 인식 조사도 올해부터 실시한다.
의료인의 제도 이해도를 높이기 위해 의료인 국가시험, 전공의 수련 등 교육과정에 반영하고, 전문학회 연계 등 홍보를 강화한다.
넷째, 서비스 제공체계 및 기반을 강화하기로 하였다.
존엄하고 편안한 생애말기를 위해 호스피스와 연명의료결정제도를 생애말기 돌봄으로 통합하고, 다분야가 협력하는 ‘생애말기돌봄 전략’ 수립을 추진한다.
의료기관에서 질환에 관계없이 생애말기 환자 대상 통증관리, 임종관리 등을 제공하는 일반완화의료 모형을 개발(’20~)하고, 서비스를 단계적으로 도입(진료권고안 개발, 시범사업 등) 한다.
또한 권역별 호스피스센터를 8개소에서 단계적으로 권역별로 확대하여 지역단위 호스피스 전문기관 교육, 훈련, 서비스 질 관리 등 지원을 강화한다.
연명의료결정제도도 권역별 운영체계를 구축하여, 권역 내 의료기관윤리위원회 지원을 위해 거점 의료기관윤리위원회 운영과 공용윤리위원회 지정을 확대해 나가기로 하였다.
보건복지부는 호스피스와 연명의료에 대해 정부차원의 종합계획을 수립하는 것은 이번이 처음인 만큼, 이번 계획을 계기로 호스피스 서비스의 확충, 연명의료결정제도의 정착 등 생애말기에 대한 체계적 지원방안을 모색하겠다고 밝혔다.
호스피스·완화의료 서비스 확대 사례
엄지연